ALS Never Surrender 基金会
临床应用：使用移动应用追踪渐冻人症（ALS）病情发展
行业
医疗健康
解决方案
一款移动应用，用于五家医院的临床试验中，以追踪 ALS 患者的病情进展
优势
通过更高效地收集完整的患者病程数据，帮助更好地理解 ALS 并实现更早期的识别
掌控一个原本无法掌控的局面
2015 年，Stephen “Steph” Courdin 和家人被诊断结果击垮——他患上了肌萎缩侧索硬化症（ALS），又称卢·盖里克病。这是一种进行性神经退行性疾病，会逐渐剥夺身体行走、说话、吞咽甚至呼吸的能力。
美国有约 30,000 名 ALS 患者，全球范围内约有 250,000 名。确诊五年后仍能存活的患者仅占 20%。
作为一名技术专家，Steph 在确诊后将闲暇时间投入到研究如何改进患者研究中数据采集效率的方案中。他和家人共同开发出一个以患者为中心的成果研究（PCOR）工具，用于 ALS 数据收集与存储，不久后便成立了非营利组织 ALS Never Surrender 基金会。仅用了三个月，基金会就搭建出了 ALS eNGAGE/iNVOLVE 应用的初步框架。
“ALS 不是无法治愈的病，而是资金投入不足。”
——Nic Friedman，Steph 的女婿，现任 ALS Never Surrender 基金会 CEO
“通过以技术为先导的方式研究这种可怕的疾病，我们构建了一个通用平台，让 ALS 患者能够自主上报数据，从而形成一个指数级增长的患者病程数据库，供研究分析。”
不是神经科医生，而是技术专家
被诊断患有 ALS 后，患者需应对不断变化和恶化的症状，但大多数 ALS 患者每三个月才见一次临床支持团队。这意味着医生每年只能追踪患者病情的变化四次。而 ALS 患者从确诊到去世的平均生存期仅为 2 至 5 年，传统的数据收集方法在整个过程中仅能记录下 8 到 20 个数据点。
而借助 ALS eNGAGE/iNVOLVE 应用程序，研究人员每天可以采集每位患者超过 80 个数据点，并实时、规模化地解析患者数据。
“目前的病情进展调查主要依赖主观描述，而患者有时不会准确报告他们行动能力的变化。这大多是出于保持积极心态的愿望，或者为了不让家人看到自己的痛苦与病情恶化。”Steph 的女婿、ALS 永不屈服基金会 CEO Nic Friedman 表示，“有了资金支持，我们就能看到这款应用程序在患者自我监测中的作用。此外，我们的移动应用还能帮助临床团队更主动地应对患者症状的变化，同时也为研究人员提供关键数据，用于发现规律，从而评估包括 ALS 在内的运动神经元疾病的新疗法效果。”
过去，研究团队从确诊到患者去世，平均只能收集 240 个数据点。而现在，通过 eNGAGE/iNVOLVE 应用程序，在同一时间段内可以收集多达 116,000 个数据点，让研究人员能够更全面地了解病情进展，也有望改善患者的护理质量。
工作原理
这款移动应用运行在 Claris 提供的工作场所创新平台即服务（Workplace Innovation Platform as a Service）上，并与多家顶尖科技公司合作，包括 Google AI、IBM Watson、Apple 和 Aural Analytics。应用程序可在一个通用平台上远程监测 80 多项指标，包括活动范围、肌肉控制、灵活性、呼吸、语言能力以及其他关键生命体征。通过增强的分析能力，该平台能够构建一个指数级丰富的患者病程数据库，供研究使用。
“我们需要一个低成本又强大的平台，因为我们不希望将有限的资源花在聘请开发人员上，”Friedman 表示。“使用 Claris FileMaker，我们就可以设计、构建、测试移动应用，并将其部署到云端，既经济又易用。我们无需学习新的编程语言，就能开发出一款可在 iPhone、网页、Mac，未来还包括 Android 设备上无缝运行的定制应用。”
展望未来
Steph 于 2019 年 3 月 26 日离世，但他寻求治愈 ALS 的使命仍在继续。2019 年 7 月，完全由志愿者组成的 ALS 永不屈服基金会（ALS Never Surrender Foundation）获得了美国 ALS 协会（ALS Association）30 万美元的资助，用于将其精密监测技术应用于五项临床研究试验。这些试验首先将在哈佛大学/麻省总医院、杜克大学、巴罗神经研究所、加州大学圣地亚哥分校，以及科罗拉多大学丹佛分校展开。
“ALS 并不是无法治愈的疾病，它只是缺乏足够的资金支持，”Friedman 表示。“通过以技术为先导的方法来研究这种隐秘而可怕的疾病，我们成功地构建了一个通用平台，让 ALS 患者可以远程记录病情进展，从而建立起一个指数级丰富的患者数据数据库，供进一步分析研究使用。”
ALS 永不屈服基金会承诺，所有资助的 100% 都将用于移动应用技术的开发、测试与调试。
下一步是什么？
Friedman 说：“接下来的三年将专注于数据收集与分析，我们的最终目标是获得美国 FDA 的批准，将该应用作为医疗器械投入使用，并使其惠及全美 ALS 患者，最终推广至全球 25 万名 ALS 患者。”
基于 Claris FileMaker 平台，基金会实现了：
- 将患者生命周期内采集的数据点从 240 个提升至 116,000 个，极大丰富了病程信息，有助于更全面地理解疾病发展过程，并可能改善患者护理质量。
- 支持临床护理团队根据病情变化主动响应患者需求，实现个性化护理。
- 识别数据趋势，用于评估新疗法的有效性和影响。
想了解更多关于这款应用的信息，或参与捐助与研究，请访问
👉 alsneversurrender.org
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